Lors du Colloque Performance et valorisation des données - La valeur en Santé, ou comment la donnée peut répondre aux besoins des usagers, organisé par Le Point en santé et service sociaux au Centre des Congrès de Québec le 23 mars 2023, devant un public de plus de 700 personnes, Pr Pierre-Antoine Gourraud a présenté la grande conférence de clôture sur la valorisation des données personnelles dans le domaine de la santé et au-delà sous le titre "Production de valeur dans les données de Santé : Au CHU de Nantes, France, une chaîne de soli-data-rité des patients jusqu’aux scientifiques"

Une occasion pour faire connaître la Clinique de données du CHU de Nantes, créée en 2018, qui gère plus de 1,5 million de dossiers cliniques de patients, 62 millions de documents textuels et 540 millions de données structurées. Les données sont mises à disposition des partenaires publics et privés pour la recherche et l'évaluation, dans le respect du droit applicable aux données de santé en France, le RGPD. À ce jour, plus de 450 projets ont été réalisés, contribuant à plus de 120 publications scientifiques. La conférence a mis en avant la qualité et l'enrichissement des données qui augmentent leur valeur d'usage. Des présentations de cas ont été proposées pour montrer l'application des données des soins et leur utilisation innovante dans l'assistance décisionnelle en soins comme le RHU KTD-INNOV et le RHU PRIMUS.

Les données de santé sont parmi les plus sensibles et leur utilisation soulève des questions de souveraineté opérationnelle et technologique, elles sont souvent considérées comme des biens matériels et leur valeur est mesurée en termes de transactions commerciales. Cependant, leur création est le fruit d'une co-production entre patients, soignants et data scientists. Il est donc important de repenser la création de valeur dans les données de santé en prenant exemple sur des objets culturels tels que la musique ou le cinéma.